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lunes, 4 de julio de 2011

Proyecto de ley de Salud sobre enfermedades raras o huérfanas

Que es una enfermedad huérfana?

Afectan a una persona por cada diez mil habitantes. Son enfermedades poco probables, cuyo diagnóstico claro y oportuno puede demorar entre siete y diez años lo cual dilata la intervención terapéutica y para su tratamiento es necesaria la intervención de diversos profesionales de la salud. Hay que tener en cuenta que estas patologías no están contempladas en los programas de salud, lo que dificulta así el acceso a una adecuada y oportuna atención médica. Actualmente en Ecuador se discute un proyecto de ley que contemple ayuda a quienes la padecen. Si alguien cercano a ti padece una enfermedad de diagnostico complicado, el saber que se puede solicitar a nuestros asambleístas gestionen el paso de la ley, beneficiaría a este grupo olvidado de nuestra sociedad. Te lo recomienda el equipo de AliveSociety.


Proyecto de ley de salud, en el limbo

2 comentarios:

  1. Fabián (patojr007@yahoo.es)5 de julio de 2011, 11:01

    Hola AliveSociety, soy de Ecuador, quisiera averiguar sobre tratamientos del Síndrome Guillain-Barré, mi hermana la padece después de dar a luz a su primogénito, gracias por su pronta respuesta

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  2. Estimado lector, respondiendo a tu inquietud, no existe una cura específica para esta rara enfermedad, sin embargo, hay tratamientos que reducen la gravedad de los síntomas y aceleran la recuperación del sistema nervioso en la mayoría de los pacientes.

    Dentro de las opciones posibles, se encuentran la plasmaféresis y el tratamiento con altas dosis de inmunoglobulinas. Ambos tratamientos son igualmente eficaces, sin embargo, la inmunoglobulina es más fácil de administrar. La plasmaféresis es procedimiento mediante el cual se saca sangre entera del cuerpo y se la procesa de forma que los leucocitos (glóbulos blancos) y eritrocitos (glóbulos rojos) se separen del plasma. Las células de la sangre se devuelven luego al paciente sin el plasma, el mismo que es sustituido por el organismo rápidamente.

    Otra opción que ha sido probada, consiste en el uso de hormonas esteroides, con la finalidad de reducir la gravedad del síndrome; sin embargo, los estudios clínicos realizados han demostrado que este tratamiento no sólo es ineficaz, sino que puede incluso tener un efecto perjudicial sobre la enfermedad.

    La situación más crítica durante el tratamiento consiste en mantener el cuerpo del paciente funcionando durante la recuperación del sistema nervioso. Esto, en ocasiones, puede requerir colocar al paciente en un ventilador mecánico, un monitor del ritmo cardíaco u otras máquinas que ayudan a la función corporal. Además, antes de que comience la recuperación, es importante ayudar a mover manualmente las extremidades de los pacientes para mantener flexibles y fuertes los músculos. Posteriormente, a medida que el paciente comienza a recuperar el control de las extremidades, es recomendable comenzar con la terapia física.

    En cuanto al pronóstico, entre el 70-80% de pacientes, se recupera completamente en un período de unos meses a un año, solo un 5-10% puede presentar invalidez severa y apenas un 5% presenta un pronóstico malo.
    Si tienes más inquietudes, estaremos gustosos de resolverlas.

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